La diputada socialista lamenta que la Junta del PP lleve ya cinco años sin actualizar el Plan para Personas afectadas por Enfermedades Raras
La diputada nacional por el PSOE de Almería, Inés Plaza García, ha puesto en valor el aumento de la inversión y de los recursos destinados a la investigación sobre enfermedades raras impulsados desde el Gobierno de España desde el año 2018. Así, durante su intervención en la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso, ha destacado entre otras medidas, los más de 34 millones de euros invertidos estos cinco años por la Agencia Estatal de Investigación en 70 proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras, además de la aprobación por parte del Ministerio de Sanidad de la financiación de 21 nuevos medicamentos huérfanos, siendo “la cifra más alta de la historia”.
La representante socialista, ha recordado que el último Informe de Evaluación de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2024 representa un “hito” en el abordaje integral de las enfermedades raras en España ya que es una herramienta “valiosa para comprender la situación actual de estas patologías en el país”. Del mismo modo, ha incidido en el anunció del presidente del Gobierno sobre la ampliación de la cartera básica común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el cribado neonatal, que se aumentará de enfermedades detectables en el cribado neonatal de 7 a 22. El cribado neonatal, ha dicho, “marca una enorme diferencia” y “vamos a homogeneizar esta prestación en el conjunto del país, para que la salud de las y los españoles no dependa ni de su código postal, ni de sus ingresos”.
“Tenemos claro que el enfoque de atención se debe orientar hacia la máxima cooperación entre comunidades y Gobierno Nacional, evitando heterogeneidades y, en este sentido, el Ministerio de Sanidad se encuentra elaborando un documento que sirva como base”, ha anunciado. Inés Plaza también ha resaltado la Proposición de Ley para la atención integral de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas aprobada recientemente por unanimidad, en la que se incluyen las enfermedades raras.
La diputada nacional ha insistido en la necesidad de coordinarse con las comunidades autónomas y les ha pedido un esfuerzo, también, por su parte. En este sentido, ha afeado al Gobierno de Juanma Moreno que lleve ya cinco años para renovar el Plan de Atención a Personas afectadas por Enfermedades Raras. “Se comprometieron en 2022 a que iba a estar en 2023 y ahora dicen que estarán en primer semestre de 2024” cuando la realidad, ha dicho, “es que no hay nada”.